RECEB'İN HİKAYESİ
FDA onaylı Elevidys gen terapisi DMD hastası 10 yaşında ki Recep Açıkgöz'e Umut oldu. DMD, kas gücünün zamanla azalmasına yol açan genetik bir hastalık.
Recep 10 yaşında , ANKARA doğumludur. Baba Serdar AÇIKGÖZ aslen Çankırı'lı Ankara'da karayollarında işçi olarak çalışmaktadır. Anne Bedriye Açıkgöz aslen Yozgat Sorgunlu 18 yaşında bir kız 10 yaşında dmd hastası olan Recep açıkgöz'ün annesi ev hanımidir.
Recep ilkokul 5 .sınıfa gitmektedir. Sınıf birincisi ve ilkokul 5. sınıflar arası okulda ilk 3. ya da 4. sırada ,oldukca başarılı bir öğrencidir. Receb'in en büyük hayali ise okulda teneffüslerde arkadaşlarıyla koşup, doyasıya oyun oynamak ve en çok sevdiği ayakkabıları giymek.
Recep Zor yürüyor ve düştüğü zaman yerden kalkamıyor o yüzden teneffüslerde yere düştüğü zaman onu okulda öğretmenleri kaldırıyor. Õzel gereksinim raporuna göre yoğun fizik tedavi alması gerekiyor. Zaman geçtikçe kas kaybı oluyor. Recep'in en büyük hayali yazılım mühendisi olmak.
2024 yılının Haziran ayında ABD Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından onaylanan Elevidys gen terapisi. DMD hastalarına umut olsada, Dubai ve Amerika'daki yapılan tedavinin maliyeti ise hasta ve hasta yakınlarında ,ikinci bir yıkım ,ikinci bir hüsran oluyor.
Son yıllarda ülkemizin kanayan yarası olan Sma, Seraplal palsi ,epilepsi, ALS,dmd gibi nörodejeneratif hastalıklarla mücadele eden aileler ve hasta bebekler hastalar
için çığır açıcı bir çözüm olarak görülse de, maliyeti oldukça yüksek. Tedavinin maliyeti 2,9 milyon ABD dolar (yaklaşık 10,6 milyon AED) tutarın da. Dolar kurunun değişimi ile maliyette değişiyor. Recep’in ailesi, bu büyük maliyeti karşılayabilmek için Valilik onaylı bir bağış kampanyası başlattı. Recep’in annesi Bedriye Açıkgöz ve babası Serdar Açıkgöz, valilik onaylı başlatılan kampanya sayesinde oğullarının hayatında bir dönüm noktası olacaklarına inanıyor. Tedavi, Dubai’deki Medcare Women & Children’s Hospital’da gerçekleştirilecek.
Baba Serdar Açıkgöz çağrı'da bulundu. Kampanya sürecinde sizlerin dualarına sizlerin bağışlarına ihtiyacımız var. Rabbim kimseyi evladı ileimtihan etmesin. kampanya sürecinde organizasyon yapımızda canlı yayın konuk moderatör kermes konser okullara zarf dağıtımı ve çeşitli etkinliklerde gönüllük esasına göre gönüllü abla abi gönüllü kahramanlar ihtiyacımız var. "Eller birleştikçe yük azalır ,bir ses beni ses getirir" siz olmadan başaramayız. , Lütfen sosyal medya hesaplarınızda evladımı paylaşalım. Kampanyamızın takipçi ve destekçisi olalım şimdiden Rabbim hayırlarınızı kabul etsin. Allah razı olsun .Rabbim tüm hastalarımıza şifa versin. ifadelerinde bulundu.
2017 yılında henüz 3 yaşındayken tesadüfen yapılan bir kan tahliliyle Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastası olduğumu öğrendik. Şimdi 10 yaşındayım ve kas gücüm azaldığı için yürümekte, merdiven çıkmakta zorlanıyorum.
En büyük hayalim yaşıtlarım gibi oyun oynamak, tek başıma kimseye muhtaç olmadan AMANSIZCA KOŞMAK .
Bir yıl öncesine kadar tedavi için hiçbir umudumuz yoktu. Ancak 2024 Haziran ayında bir mucize gerçekleşti: FDA onaylı Elevidys gen terapisi çıktı! Bu tedavi benim sağlığıma kavuşmam için tek umut, ancak ilacın maliyeti ailemin karşılayabileceği bir tutarda değil.Sizlerden ricam, valilik onaylı bağış kampanyama destek olmanız. Hayallerime, sağlığıma ve çocukluğumu yaşayabileceğim günlere kavuşmam için bana umut olur musunuz?Belki de benim kahramanım siz olacaksınız.VALİLİK ONAYLI İBAN BİLGİLERİMİZ
Alıcı: RECEP AÇIKGÖZ
TL IBAN: TR25 0001 0090 1083 3492 90 5001
USD IBAN: TR68 0001 0090 1083 3492 90 5003
EUR IBAN: TR41 0001 0090 1083 3492 90 5004
AED IBAN : TR14 0001 0090 1083 3492 90 5005Baba İletişim:Serdar AÇIKGÖZ 0536 328 45 34
Haber/Mehmet DENER
FDA onaylı Elevidys gen terapisi DMD hastası 10 yaşında ki Recep Açıkgöz'e Umut oldu. DMD, kas gücünün zamanla azalmasına yol açan genetik bir hastalık.
Recep 10 yaşında , ANKARA doğumludur. Baba Serdar AÇIKGÖZ aslen Çankırı'lı Ankara'da karayollarında işçi olarak çalışmaktadır. Anne Bedriye Açıkgöz aslen Yozgat Sorgunlu 18 yaşında bir kız 10 yaşında dmd hastası olan Recep açıkgöz'ün annesi ev hanımidir.
Recep ilkokul 5 .sınıfa gitmektedir. Sınıf birincisi ve ilkokul 5. sınıflar arası okulda ilk 3. ya da 4. sırada ,oldukca başarılı bir öğrencidir. Receb'in en büyük hayali ise okulda teneffüslerde arkadaşlarıyla koşup, doyasıya oyun oynamak ve en çok sevdiği ayakkabıları giymek.
Recep Zor yürüyor ve düştüğü zaman yerden kalkamıyor o yüzden teneffüslerde yere düştüğü zaman onu okulda öğretmenleri kaldırıyor. Õzel gereksinim raporuna göre yoğun fizik tedavi alması gerekiyor. Zaman geçtikçe kas kaybı oluyor. Recep'in en büyük hayali yazılım mühendisi olmak.
2024 yılının Haziran ayında ABD Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından onaylanan Elevidys gen terapisi. DMD hastalarına umut olsada, Dubai ve Amerika'daki yapılan tedavinin maliyeti ise hasta ve hasta yakınlarında ,ikinci bir yıkım ,ikinci bir hüsran oluyor.
Son yıllarda ülkemizin kanayan yarası olan Sma, Seraplal palsi ,epilepsi, ALS,dmd gibi nörodejeneratif hastalıklarla mücadele eden aileler ve hasta bebekler hastalar
için çığır açıcı bir çözüm olarak görülse de, maliyeti oldukça yüksek. Tedavinin maliyeti 2,9 milyon ABD dolar (yaklaşık 10,6 milyon AED) tutarın da. Dolar kurunun değişimi ile maliyette değişiyor. Recep’in ailesi, bu büyük maliyeti karşılayabilmek için Valilik onaylı bir bağış kampanyası başlattı. Recep’in annesi Bedriye Açıkgöz ve babası Serdar Açıkgöz, valilik onaylı başlatılan kampanya sayesinde oğullarının hayatında bir dönüm noktası olacaklarına inanıyor. Tedavi, Dubai’deki Medcare Women & Children’s Hospital’da gerçekleştirilecek.
Baba Serdar Açıkgöz çağrı'da bulundu. Kampanya sürecinde sizlerin dualarına sizlerin bağışlarına ihtiyacımız var. Rabbim kimseyi evladı ileimtihan etmesin. kampanya sürecinde organizasyon yapımızda canlı yayın konuk moderatör kermes konser okullara zarf dağıtımı ve çeşitli etkinliklerde gönüllük esasına göre gönüllü abla abi gönüllü kahramanlar ihtiyacımız var. "Eller birleştikçe yük azalır ,bir ses beni ses getirir" siz olmadan başaramayız. , Lütfen sosyal medya hesaplarınızda evladımı paylaşalım. Kampanyamızın takipçi ve destekçisi olalım şimdiden Rabbim hayırlarınızı kabul etsin. Allah razı olsun .Rabbim tüm hastalarımıza şifa versin. ifadelerinde bulundu.
2017 yılında henüz 3 yaşındayken tesadüfen yapılan bir kan tahliliyle Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastası olduğumu öğrendik. Şimdi 10 yaşındayım ve kas gücüm azaldığı için yürümekte, merdiven çıkmakta zorlanıyorum.
En büyük hayalim yaşıtlarım gibi oyun oynamak, tek başıma kimseye muhtaç olmadan AMANSIZCA KOŞMAK .
Bir yıl öncesine kadar tedavi için hiçbir umudumuz yoktu. Ancak 2024 Haziran ayında bir mucize gerçekleşti: FDA onaylı Elevidys gen terapisi çıktı! Bu tedavi benim sağlığıma kavuşmam için tek umut, ancak ilacın maliyeti ailemin karşılayabileceği bir tutarda değil.Sizlerden ricam, valilik onaylı bağış kampanyama destek olmanız. Hayallerime, sağlığıma ve çocukluğumu yaşayabileceğim günlere kavuşmam için bana umut olur musunuz?Belki de benim kahramanım siz olacaksınız.VALİLİK ONAYLI İBAN BİLGİLERİMİZ
Alıcı: RECEP AÇIKGÖZ
TL IBAN: TR25 0001 0090 1083 3492 90 5001
USD IBAN: TR68 0001 0090 1083 3492 90 5003
EUR IBAN: TR41 0001 0090 1083 3492 90 5004
AED IBAN : TR14 0001 0090 1083 3492 90 5005Baba İletişim:Serdar AÇIKGÖZ 0536 328 45 34
Haber/Mehmet DENER
