SMA Savaşı Veren Küçük Alya’nın Babası: “Evladımı Kurtarmak İçin Yardımınıza İhtiyacımız Var”
“Bizi Evlatsız, Oğlumu Kardeşsiz Bırakmayın”
Bayram Ay, duygularını şöyle dile getirdi: “Kızım Alya 2 yaşında, SMA Tip 1 hastası. Şu an şükürler olsun ki cihazlara bağlı değil ama zamanımız az kaldı. 23 Şubat 2023’te Onur Uğurlu Sağlık Ocağı’ndan gelen telefonla hayatımız altüst oldu. Alınan topuk kanı sonucu Alya’ya SMA Tip 1 tanısı kondu ve tedavi için Ankara Cebeci Tıp Fakültesi’ne yönlendirildik. O günden bu yana kızım için mücadele ediyoruz. Eşim Yozgatlı, ben Kırşehir Çiçekdağı’ndanım. Alya’nın bir de abisi Poyraz var. Ona kardeşini yaşatacağımıza dair söz verdim.”
“İşçi Bir Aileyiz, Sesimizi Duyuramıyoruz”
Zolgensma tedavisinin maliyeti milyonlarca lira olduğu için aile, valilik onaylı bir kampanya başlattı. Ancak kampanya 4 ayda sadece yüzde 14 seviyesine ulaşabildi. Bayram Ay, şunları söyledi: “Öğretmen, asker, polis çocuklarının kampanyaları çok hızlı ilerliyor ama biz işçi bir aileyiz. Çevremiz geniş değil, sesimizi herkese duyuramıyoruz. Ben inşaatta çalışıyorum, alın terimle bu tedaviyi karşılama imkanım yok. Sizlerden ricam, bir baba olarak yardım elinizi uzatın. Oğlumu kardeşsiz, bizi evlatsız bırakmayın.”
“Zamanımız Kısıtlı, Alya’nın Sizi Çok İhtiyacı Var”
SMA Tip 1 hastalığı, tedavi edilmediği takdirde ilerleyici kas kaybı nedeniyle solunum yetmezliği ve organ yetmezliği gibi hayati riskler taşıyor. Alya, şu anda cihazlara bağlı olmadan yaşamını sürdürüyor, ancak hastalığın ilerlemesini durdurmak için acil tedaviye ihtiyacı var.
Bayram Ay’ın son sözleri, yürekleri burktu: “Kızım Alya’ya umut olun. Bu mücadelede yalnız kalmayalım. Bir baba olarak size yalvarıyorum: Alya’ya nefes olun, kardeşini yaşatmak isteyen bir abinin gözyaşlarını dindirin. Biz Alya’ya nefes olmak için çıktığımız bu yolda sizin desteğinize muhtacız.”
Valilik onaylı kampanyaya destek olmak isteyenler için iletişim ve hesap bilgileri sosyal medya hesaplarında paylaşılmaktadır.
SMA Hastası Aliye İçin Umut Çağrısı: Bir Babanın Yürek Burkan Mücadelesi
"Evlat kolay bulunmuyor" diyen baba, Kırşehir halkına ve tüm Türkiye’ye çağrıda bulundu: "Kızım Alya’nin yaşaması için maddi manevi desteğe ihtiyacımız var."Kırşehir’de yaşayan bir baba, SMA Tip 1 hastası kızı Aliye için sesini duyurmaya çalışıyor. Yaşam savaşı veren minik Aliye, şu an yalnızca hastalığın seyrini yavaşlatan Spirinza tedavisiyle ayakta durabiliyor. Ancak Aliye’nin yaşamını sürdürebilmesi için Dubai’de uygulanan ve yaklaşık 2 milyon dolar (yaklaşık 70 milyon TL) tutan gen tedavisine ihtiyacı var.Alya’nin babası, yaşadıkları süreci şu sözlerle anlattı: "Alya 5 Şubat 2023'te doğdu. Ertesi gün, 6 Şubat'ta büyük deprem oldu. Ben deprem bölgesine gittim. Döndüğümde, 23 Şubat'ta hastaneden arayıp acil gelmemizi söylediler. Aliye'nin topuk kanından SMA tanısı konmuş. O an hayatımız alt üst oldu."Ailesiyle birlikte Ankara’da başlayan tedavi sürecinde, minik Alya’nin her dört ayda bir belinden omuriliğine uygulanan Spirinza ilacının sadece hastalığı durdurduğunu ama kesin tedavi olmadığını belirten baba, fizik tedaviyle birlikte kızının kas kaybını yavaşlatmaya çalıştıklarını dile getirdi. "Alya her ilaç aldığında narkoz alıyor. Bu da vücudunu daha fazla etkiliyor. Gün geçtikçe kas kayıpları artıyor. Elimizden geleni yapıyoruz ama maddi olarak artık dayanacak gücümüz kalmadı."İnşaat işçisi olan baba, geniş bir çevresi olmadığını, bu nedenle kampanyayı yavaş ilerletebildiklerini söyledi. Dört aydır sürdürdükleri kampanya henüz %14 seviyelerinde. Aile, çaresizlik içinde kurumlara, derneklere ve hayırseverlere sesleniyor: "Kırşehir’de iş insanları, federasyonlar, dernekler var. Kırşehir Valiliği, Kaymakamlığı, Belediyesi ve STK’lar sesimizi duysun. Kızım için destek istiyorum. Evde 12 yaşında bir oğlum daha var. O da bu süreçten etkileniyor. Ben ona kardeşini yaşatacağım diye söz verdim."Ailenin bu çağrısı, sadece Kırşehir için değil, tüm Türkiye için bir vicdan çağrısı niteliğinde. Deprem günlerinde seferber olan bu ülkenin, minik Alya için de seferber olmasını isteyen aile, şu anda tek umutlarının destekçiler olduğunu söylüyor. “Sadece SMA değil, ayrım yapılmadan her çocuğun yaşama hakkı var. Ben inşaat işçisiyim diye kampanyam yavaş gidiyorsa bu çok acı. Evlat ayrımı olmaz. Yeter ki sesimizi duysunlar.”Kırşehir Valiliği, Kaymakamlığı, Belediyesi, yerel STK’lar, iş insanları ve hayırsever vatandaşlardan Aliye için destek bekleniyor. Maddi yardım, sosyal medya desteği ya da paylaşım yoluyla kampanyanın duyurulması büyük fark yaratabilir.Alya için atılacak her adım, bir hayatı kurtarabilir.Bu bir insanlık sınavı... Bugün değilse, ne zaman?
TIP-1 SMA • Valilik İzinli Faaliyet No: 06.2025.2703 •₺: TR78 0001 0090 1084 2427 8050 04€: TR24 0001 0090 1084 2427 8050 06$: TR51 0001 0090 1084 2427 8050 05• ALICI: ALYA AY• ZİRAAT BANKASI• SWIFT KODU: TCZBTR2A
